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Chapitre 1 Qu'est-ce que la médecine palliative?

La médecine palliative aide les personnes dont la maladie ne peut être guérie, afin de soulager leurs souffrances et de les aider dans les moments difficiles.

A quoi sert la médecine palliative?

Pour aider les personnes souffrant de:

■ Maladies neurologiques progressives.

■ Insuffisance rénale ou cardiaque grave.

■ Phase terminale de la maladie pulmonaire.

■ Autres maladies mettant la vie en danger.

Quelle est la particularité de la médecine palliative?

Approche holistique du problème:

La médecine palliative est une aide non seulement pour les mourants, mais aussi pour les vivants.

"Remplis leurs journées avec la vie, pas seulement prolonge ta vie avec des jours."

La médecine palliative existe avec d'autres programmes et au sein d'autres programmes.

La médecine palliative ne connaît pas les mots "nous ne pouvons rien faire de plus".

Chapitre 1: Qu'est-ce que la médecine palliative?

Définition de la médecine palliative qui

La médecine palliative est une approche visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles exposés à des maladies mettant la vie en danger, en prévenant et atténuant les souffrances grâce à la détection précoce, à une évaluation et à un traitement précis de la douleur et d’autres problèmes de type physique, mental, psychosocial et spirituel.

Qu'est-ce que la médecine palliative?

Que faisons-nous quand les malades ne vont pas mieux? Partout dans le monde, même dans les pays où il y a un grand nombre d'agents de santé, suffisamment de médicaments et des équipements les plus modernes, certains patients ne peuvent pas être guéris. Est-il possible d'aider ces personnes? La réponse à cette question et cherche une médecine palliative. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a formulé la définition de la médecine palliative (voir ci-dessous). Pour beaucoup d’entre nous, il s’agit peut-être d’un nouveau terme, mais il s’agit simplement de prendre soin des personnes atteintes de maladies incurables, d’atténuer leurs souffrances et de les aider dans les moments difficiles. La plupart d’entre nous, travailleurs de la santé, affichons les mêmes soins au travail et dans la vie quotidienne, mais ne savons pas comment faire face à de nombreux problèmes et se sentent donc impuissants et abattus. Ce manuel a été rédigé pour rendre nos soins plus efficaces en apprenant des techniques simples et en rassemblant les informations de base au profit des malades, dont les maladies sont incurables.

Pourquoi avons-nous besoin de la médecine palliative?

La médecine moderne vise principalement le traitement de la maladie à l'aide de médicaments, d'interventions chirurgicales et d'autres méthodes de traitement. Après avoir réalisé que la prévention était plus efficace que le traitement, nous avons commencé à prendre des mesures pour protéger la santé publique, la vaccination et l'éducation sanitaire. La plupart des services de santé sont conçus pour traiter et prévenir les maladies. Cependant, travaillant dans ces services, beaucoup d’entre nous ont découvert qu’il existait un besoin sérieux qui n’était toujours pas résolu, à savoir l’assistance continue à ceux qui n’ont pas le droit de récupérer.

Le besoin de médecine palliative est énorme

■ En 2007, plus de 7 millions de personnes sont décédées d'un cancer. 1

■ En 2007, deux millions de personnes sont mortes du sida. 2

■ Plus de 70% des patients cancéreux ou atteints du sida ressentent une douleur intense. 3

■ Actuellement, 33 millions de personnes dans le monde sont infectées par le VIH.

■ Selon diverses estimations, les soins palliatifs de base pourraient aider 100 millions de personnes dans le monde. 4

Le développement de la médecine palliative et du mouvement des hospices modernes a commencé en Angleterre dans les années 1960 avec la prise en charge des patients atteints de cancer. Cependant, les besoins en médicaments palliatifs sont encore plus criants dans les pays aux ressources limitées, car la récupération est souvent impossible en raison de la visite tardive d'un médecin et des options de traitement limitées. L’épidémie de VIH a attiré l’attention sur la nécessité d’une médecine palliative. Même lorsqu'un traitement antirétroviral (TAR) est disponible, les patients souffrent toujours de symptômes graves. La prise de conscience du fait qu'il existe de nombreuses personnes malades qu'ils ne peuvent pas aider peut avoir un effet démoralisant sur les agents de santé.

La médecine palliative profite aux personnes atteintes de divers problèmes de santé. Elle peut aider chaque patient atteint d'une maladie mortelle - jeune ou vieux, riche ou pauvre, à l'hôpital ou à la maison.

1. Société américaine du cancer (ACS). Faits et chiffres sur le cancer dans le monde 2007. Atlanta: ACS; 2007

2. ONUSIDA / Organisation mondiale de la santé (OMS). Le point sur l’épidémie de sida. Genève: ONUSIDA / OMS; Décembre 2007.

3. Deuxième sommet mondial des associations nationales de soins palliatifs. 2005. Déclaration de la Corée sur les soins palliatifs et les soins palliatifs [en ligne]. Disponible à l'adresse suivante: http://www.worldday.org/documents/Korea_ Declaration.doc [Consulté le 9 janvier 2008].

4. StjernswArd J et Clark D. La médecine palliative - une perspective mondiale. Dans Doyle D, Hanks G, Cherny N et Calman K (eds). Oxford manuel de médecine palliative (3e éd). Oxford: Oxford University Press; 2004.

La médecine palliative peut

■ Insuffisance rénale ou cardiaque grave.

■ Phase terminale de la maladie pulmonaire.

■ Maladies neurologiques progressives.

■ Autres maladies mettant la vie en danger.

L’approche holistique implique l’attention sur quatre groupes de problèmes:

■ Physique - symptômes (plaintes de malaise), par exemple: douleur, toux, fatigue, fièvre.

■ Psychologique - anxiété, peur, tristesse, colère.

■ Social - besoins familiaux, problèmes liés à la nourriture, au travail, au logement et aux relations.

■ Spirituel - des questions sur le sens de la vie et de la mort, le besoin de paix (harmonie et harmonie).

Quelle est la particularité de la médecine palliative?

Les travailleurs de la santé ont tendance à se concentrer sur les problèmes physiques - maladie et traitement, alors que la médecine palliative reconnaît qu'une personne n'est pas qu'un corps. Notre intellect, nos sentiments, nos sentiments sont tous des composants de notre personnalité, de même que la famille et les communautés auxquelles nous appartenons. Par conséquent, les difficultés rencontrées par le patient et sa famille ne sont pas seulement physiques, mais éventuellement psychologiques, sociales et spirituelles. Parfois, des difficultés dans un domaine peuvent exacerber d'autres problèmes (par exemple, la douleur est souvent exacerbée lorsque le patient est anxieux ou déprimé). Nous ne pouvons aider la personne qu'en abordant toutes les composantes de la personnalité. En d'autres termes, il s'agit de soins holistiques.

Imaginez une jeune femme, mère de trois enfants. Elle habite dans une ville de province. Son mari est décédé il y a six mois et les voisins disent qu'il est atteint du sida. Et ainsi elle tombe malade, perd du poids et craint de mourir elle aussi. Récemment, elle a développé une tumeur ulcérée à la jambe qui l'a privée de sommeil. Certains jours, elle peut à peine se lever du lit pour s'occuper des enfants et ses parents vivent loin d'elle, dans le village. Le propriétaire a besoin d'un loyer, mais après la mort du revenu familial a considérablement diminué.

Que penseriez-vous si vous étiez cette femme?

Nous pouvons supposer que la maladie n’est pas son seul problème. Peut-être que le plus inquiet pour elle est de savoir comment nourrir sa famille ou ce qui arrivera aux enfants si elle meurt. Elle manque de ressources financières, elle est isolée et estime que Dieu l'a laissée. La médecine palliative ne traite pas seulement des maladies. Elle est attentive à tous les problèmes qui préoccupent le plus les patients. Dans les chapitres suivants, nous examinerons les moyens de fournir des soins palliatifs.

La médecine palliative se préoccupe de la vie et ne fournit pas seulement de l'aide pour mourir.

Beaucoup de gens pensent que la médecine palliative consiste à aider les patients au cours des derniers jours de leur vie, mais en réalité, elle soulage la souffrance et améliore la qualité de la vie depuis la découverte d'une maladie incurable. L’objectif de la médecine palliative n’est pas d’allonger ou de raccourcir la vie, mais d’améliorer la qualité de la vie pour que le temps restant - jours, mois ou années - soit aussi calme et fructueux que possible.

"Remplis leurs journées avec la vie, pas seulement prolonge ta vie avec des jours."

Hospice Nairobi, 1988.

Lady Sisely Saunders, fondatrice du mouvement des hospices, a déclaré:

«Vous êtes important pour nous par le fait même de votre existence. Vous êtes important pour nous jusqu'au dernier moment de votre vie et nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour que vous rencontriez la mort dans la dignité, mais que vous viviez jusqu'à la mort. ”

La médecine palliative fonctionne avec d'autres programmes et avec eux.

La médecine palliative ne remplace pas les autres formes de soins. Il peut s'intégrer aux programmes existants et faire partie de l'aide fournie à chaque patient atteint d'une maladie potentiellement mortelle.

De nombreux programmes de soins à domicile sont très efficaces pour aider les patients, tels que le conseil psychologique ou un programme d'aide pratique, mais ils ne conviennent pas vraiment pour aider les patients souffrant de problèmes physiques, tels que la douleur et d'autres symptômes douloureux. Parfois, les employés des services d’aide à domicile ne savent tout simplement pas ce qui peut être fait.

«Les traditions séculaires ont façonné l'idée selon laquelle une personne devrait mourir chez elle. Il y avait aussi des connaissances traditionnelles sur la façon de prendre soin d'une personne à la maison. Malheureusement, ces idées étaient fausses. Les gens voulaient mourir à la maison, mais dans la plupart des cas, ils allaient mourir, même à la maison, mais personne ne savait comment s'occuper d'eux, personne ne pouvant soulager leurs symptômes. Il était très difficile pour les membres de la famille de parler aux mourants de ce qui lui arrivait, de ce que cela signifiait pour la famille. Beaucoup a été entouré de mystère. "

Marc Jacobson, Tanzanie

De nombreux programmes de soins hospitaliers, tels que la thérapie antirétrovirale, la chimiothérapie ou la radiothérapie, sont utiles pour traiter une maladie, mais ne permettent pas de résoudre réellement les problèmes psychosociaux, tels que l'anxiété, le deuil, l'isolement et la stigmatisation.

La médecine palliative peut être intégrée dans les deux types de programmes afin qu'ils puissent fournir des soins holistiques en conséquence.

Selon les circonstances spécifiques dans lesquelles se trouvent les patients et la gravité de la maladie, ils peuvent avoir besoin de différents types d'assistance.

Au moment où une personne découvre pour la première fois que sa maladie est incurable, elle peut être active, travailler, effectuer des tâches ménagères, suivre un traitement, par exemple, recevoir un traitement antirétroviral ou une chimiothérapie. Les soins palliatifs devraient commencer avec d'autres traitements, en soulageant les symptômes graves et les effets secondaires, et en apportant un soutien émotionnel et spirituel au patient et à sa famille. Avec le temps, les besoins changeront, par exemple, un traitement symptomatique supplémentaire sera nécessaire. Certains traitements peuvent être annulés car ils ne sont pas plus efficaces, et l'approche holistique est la plus importante. Même après le décès du patient, les soins palliatifs peuvent continuer sous forme de soutien pour la famille, les amis et les enfants pendant le deuil.

La médecine palliative ne connaît pas les mots "nous ne pouvons rien faire de plus".

Comme la femme mentionnée ci-dessus, de nombreux patients atteints de maladies potentiellement mortelles ont tellement de problèmes que les agents de santé et ceux qui s'occupent des malades ont un sentiment de confusion et d'impuissance. Souvent, les patients sont renvoyés chez eux, leur disant qu’ils n’ont pas besoin de rentrer car «on ne peut rien faire d’autre», alors qu’il est nécessaire de se concentrer sur ce que nous pouvons faire, plutôt que d’abandonner, pensant que rien ne peut être fait.

■ Nous ne pouvons pas guérir l'incurable, mais nous pouvons contrôler nombre des symptômes qui causent des souffrances.

■ Nous ne pouvons pas nous débarrasser du chagrin de perte, mais nous pouvons être avec ceux qui souffrent et partager leur chagrin.

■ Nous n'avons pas de réponses prêtes pour tout, mais nous pouvons écouter toutes les questions.

"Je me souviens du tout premier patient qui m'a été référé quand j'ai organisé l'unité de soins palliatifs dans un hôpital public surpeuplé et mal pourvu. Je suis entré dans la pièce à côté du service des enfants et j'ai vu une adolescente allongée sur un matelas, épuisée, à moitié consciente, en train de mourir Sa grand-mère était assise dans un coin de la pièce. Je voulais fuir - je ne voyais pas comment je pourrais essayer d’aider dans cette situation sans espoir et pourtant j’ai décidé de penser à ce qui peut être fait et non à ce qui ne peut pas être fait. scientifique ou bien la grand-mère a nettoyé la bouche desséchée et a enduit d'un colorant la gentiane des parcelles volantes touchées par la stomatite.Nous avons trouvé un oreiller supplémentaire et utilisé une des capes de la grand-mère pour améliorer le confort du lit, ainsi que le corps dans une position confortable. l'apparition de plaies de pression, et a donné une crème pour lubrifier la peau sèche.Nous avons invité la grand-mère à s'asseoir à côté de sa petite-fille et l'a encouragée à parler avec la fille, même si elle n'a pas répondu. Ce sont des bagatelles, mais ils ont montré que nous ne baissons pas les bras et ne les laissons pas seuls. "

Médecin en soins palliatifs, Malawi

«Une fois, j'ai demandé à un homme qui savait qu'il était en train de mourir, ce qu'il attendait le plus de ceux qui se soucient de lui. Il a répondu: "Voyant qu'une personne essaie de me comprendre." Bien sûr, il est impossible de comprendre pleinement une autre personne, mais je n’oublierai jamais qu’il ne l’a pas demandé, mais seulement que cette personne a manifesté le désir d’essayer de comprendre. "

Lady Sisely Saunders

La tentative même de comprendre les problèmes auxquels le patient est confronté et de réfléchir à la manière dont vous pouvez aider, montre à la personne qu’elle est appréciée, qu’elle mérite que nous lui consacrions notre temps et notre attention. C’est peut-être le plus beau cadeau que nous puissions offrir à nos patients.